CAMPAMENTO DE VERANO 2015

SINDROME DE RETT

Como todo síndrome es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero que no obstante impronta a todos los pacientes de determinada características que merecen un análisis pormenorizado. Si bien existen “distintos tipos de SR” pues hay distintos genes implicados en su génesis, y distintos grados de afectación, pues depende del grado de mutación o delección, podemos decir con rotundidad que esto no afecta a la hora de realizar una correcta evaluación del grado de afectación de cara a una evaluación de grado de autonomía. Podemos afirmar, que todas las afectadas por SR son totalmente dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, SR es un Trastorno del Neurodesarrollo grave, que causa Pluridiscapacidad, en el que la discapacidad intelectual es severa o importante y a día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad.
El SR no es un Trastorno degenerativo o regresivo. A pesar que uno de los síntomas es la perdida de funciones adquiridas, los profesionales hablan de Trastorno del Desarrollo, es por tanto un complejo trastorno evolutivo que pasa por diferentes etapas o fases. A pesar de no existir datos sobre esperanza de vida, se cree que lo normal es superar los 40 años.
El SR es una enfermedad rara, que a pesar de serlo es de las más numerosas y conocidas en la actualidad, es la principal causa de discapacidad intelectual en Mujeres a día de hoy y afecta por igual a mujeres de diferente índole socioeconómica, a todos los grupos raciales y étnicos y está presente en todo el mundo de manera similar. Existen casos descritos de varones con SR, pero por razones estadísticas y falta de estudios concluyentes, hablamos de una enfermedad muy ligada al sexo femenino. Creemos que en España pueda haber más de 2000 casos diagnosticados y muchos más de mujeres adultas sin diagnosticar. En nuestra Asociación, tenemos en la actualidad cerca de 300 Niñas/Adultas con diagnóstico de SR. Según nuestras informaciones, no existe ninguna estadística de las Administraciones sobre incidencia y número de afectadas en España.


Los alumnos del colegio también han querido colaborar con este video.

RECOGIDA DE OBJETOS CRUZ MAYO 2015

Como todos los años, el AMPA y el Colegio nos unimos para realizar nuestra tradicional Cruz de Mayo, siendo necesaria vuestra colaboración, por lo que, mediante la presente hacemos un llamamiento para que aportéis objetos típicos andaluces, antigüedades , macetas, abanicos, porcelanas antiguas, etc., objetos que serán devueltos a sus propietarios a mediados del próximo mes de mayo.

El horario de recogida de objetos será los lunes a jueves de 16:30 a 18:00 horas hasta el día 27 de abril o bien a través de los tutores de vuestros hijos.

Sin más, y a la espera de vuestra colaboración, os enviamos un atento saludo, quedando a vuestra disposición para todo que necesitéis.